Adaptarse al medio

Como si no fuera suficiente la preocupación y la angustia que tienen que soportar los que tienen en su casa a alguien afectado por un TP,  el periodo que ahora comienza viene marcado por la incertidumbre y las dificultades derivadas de una grave crisis económica, que afecta a toda Europa y singularmente a España.
En cierta medida nos habíamos acostumbrado a esperar –o a exigir- del Estado soluciones para nuestros problemas, aunque con escasos resultados en el caso de los TP.
En esta situación no se trata ya de repetir la frase de J F Kennedy “No preguntes lo que tu país puede hacer por ti, sino lo que tú puedes hacer por tu país”, sino de preguntarnos qué podemos hacer por nosotros mismos y por nuestros familiares afectados de TP.
Es posible que a primera vista nos parezca que podemos hacer muy poco. Pero “poco” es bastante más que “nada”, y puede convertirse en “mucho” si unimos nuestras fuerzas. La falta de medios económicos puede suplirse con más imaginación, con más dedicación, con más esfuerzo, y con más apoyo mutuo.
Las cosas han cambiado –y más que van a cambiar-. Es un momento excelente para leer el librito “¿Quién se ha llevado mi queso? de Spencer Johnson, que recomiendo a todos.

Como apuntaba Charles Darwin, no sobreviven los más fuertes, sino los que mejor se adaptan al medio ambiente. Ese es nuestro reto  como individuos y como asociación: adaptarnos a un medio ambiente de
restricciones y escasez económica.

LA NATURALIDAD

El devenir cotidiano de una familia en la que un miembro padece un TP suele alejarse de los parámetros de convivencia considerados como “normales”. Silencios prolongados, explosiones de ira, acusaciones inculpatorias, amenazas, insultos, pasividad, incumplimiento de las normas, autolesiones, y determinadas conductas dan lugar a un clima familiar poco “natural”.

La familia se suele debatir entre la preocupación y la angustia: se observa atentamente la conducta del afectado, tratando de detectar signos de actitudes o comportamientos relacionadas con el TP, siempre dispuestos a intervenir para mitigar los efectos dañinos que puede tener sobre los enfermos.

En este escenario es fácil caer en la posición del “guarda jurado”, siempre pendientes del mínimo gesto del familiar con TP, bien para advertirle, para criticarle, o para oponerse a sus intenciones reales o presuntas.

No es de extrañar que el enfermo, al sentirse como una bacteria en un microscopio, intente eludir ese excesivo control, a veces ocultando sus pensamientos y sus actividades, y a veces rebelándose, incluso violentamente, contra sus familiares. Cuanto más se siente tratado como un sospechoso, como un niño de pocos años, o como un bicho raro, más probabilidades habrá de que termine actuando como tal.

Es muy importante que la familia evite crear ese círculo vicioso. Sin dejar de ocuparse del enfermo, se debe evitar que la vida familiar se convierta en una permanente situación excepcional. Hay que hablar con naturalidad al enfermo, otorgarle un margen de confianza, respetar sus momentos de silencio o de mal humor, bromear con él. En una palabra: quitarle dramatismo a la vida diaria, para no contribuir a que él perciba su vida como un drama.

Para ganar una batalla hay que disparar al enemigo cuando se le ve. No sirve de nada estar disparando continuamente a la oscuridad.

¿Qué sustituye al dinero?

Como cada año por estas fechas, se prepara la Asamblea General de la asociación. En ese acto se rinden cuentas a los afiliados, se aprueba el presupuesto del siguiente ejercicio, se renueva la composición de la Junta, y se debaten iniciativas y propuestas.
Es buen momento para recordar que una asociación como El Volcán no es un ente que “está ahí”, como un árbol silvestre que ha brotado de la tierra por su cuenta, y al que podemos acercarnos para cobijarnos en su sombra o para tomar algún fruto maduro.
El Volcán sólo existe porque hay unos socios que la forman. Los socios la crearon, los socios la mantienen viva, y no es nada sin esos socios.
Por eso es tan importante que todos los socios participen, al menos, en ese acto fundamental que es la Asamblea General. En unos momentos en que las ayudas públicas a organizaciones como la nuestra están en franca disminución, es indispensable suplirlos con otras riquezas. La imaginación, la tenacidad, la solidaridad, la cesión de un poco de nuestro tiempo libre, pueden resultar instrumentos mucho más potentes y eficaces que el simple dinero.
El dinero es la sangre para una empresa. Si dispone de él puede expandirse, crecer, conseguir sus objetivos. Pero El Volcán no es una empresa. Es una organización de personas que aman a otras personas. A sus hijos, a sus hermanos, a ese ser querido que ha tenido la mala fortuna de padecer un TP. No busca el beneficio económico, sino el beneficio de sus seres más queridos. Ninguna tarjeta de crédito puede suplir la participación activa de las personas.
En época de crisis todo el mundo se queja de la falta de dinero. No te quejes de que hay poco dinero. Haz algo más. Participa en el proceso electoral, aporta tu granito de ilusión, y asiste a la Asamblea General. El Volcán no es nada sin tu calor.

LA UNIÓN HACE LA FUERZA

La conocida sentencia popular que dice “la unión hace la fuerza” puede ser aplicada en casi cualquier circunstancia de la vida. La ta-rea de convivir con un afectado de TP, de hacer que esa convivencia no suponga un calvario, y de propiciar que el afectado vaya mejorando progresivamente, no es una ex-cepción. Habitualmente, son los padres y los hermanos del afectado los que tienen que asumir esa paciente –y a menudo frustrante- tarea. Por eso, cuanto más unidos estén todos ellos, más relajada será la convivencia, y más fir-mes los pasos de aquél hacia la salida del TP. Lamentablemente, a menudo el grueso del peso de esa labor recae sobre una sola per-sona: frecuentemente la madre. Esta persona se convierte así en la única “responsable” del hijo afectado. Busca información; acude a or-ganismos o asociaciones: aconseja al hijo en mil cuestiones; le acompaña al médico; vigila que no abandone el tratamiento; y trata de protegerle de sí mismo y de la incomprensión de los demás miembros de la familia. En no pocas ocasiones, esta gigantesca tarea rebasa ampliamente la capacidad de resisten-cia, y la persona cuidadora termina pagando un alto precio por su lucha en solitario, en tan-tos frentes simultáneos. Sería deseable que el resto de la familia se involucrara también activamente para trabajar todos ellos unidos hacia un objetivo común. Pero lo deseable no siempre coincide con lo real: y cuando esto ocurre, cabe preguntarse si hay algo que pueda hacer la persona cui-dadora para no sucumbir en el empeño ni abandonar a su suerte al hijo con TP. La solución no es sencilla, puesto que requie-re de la apertura de un nuevo frente de bata-lla: el de la obtención de la participación de todos los miembros de la familia. Sin embar-go, ese esfuerzo puede resultar muy rentable a largo plazo. El camino hacia la salida del TP es largo y plagado de obstáculos. Merece la pena perder unas semanas para lograr que el esfuerzo del resto del trayecto sea un esfuer-zo compartido.

ENTRE PREGUNTAS

El devenir de los afectados por un TP es siempre errático y azaroso, y ocasiona no pocas dificultades a los que lo padecen, y gran inquietud entre sus familiares. Como consecuencia de todo ello, son innumerables las preguntas que los familiares se hacen. Son tantas, y obtienen tan pocas respuestas concluyentes, que el resultado es frecuentemente una situación de bloqueo, que impide cualquier acción útil.

Sería muy conveniente –para los familiares y para los enfermos- reducir esa tormenta de preguntas a unas dimensiones asumibles. No es fácil hacerlo, pero se puede aplicar un método sencillo, consistente en clasificar en dos categorías las preguntas que nos surgen –las útiles y las inútiles-, y prohibirnos estrictamente perder ni un sólo minuto con las segundas.

¿Por qué a nosotros?

¿Por qué este hijo y no sus hermanos?

¿Qué he hecho yo para merecer esto?

¿Qué hemos hecho mal?

¿Por qué no actúa de otra manera?

¿Por qué nos odia?

¿Por qué no hay soluciones rápidas?

¿Cuándo terminará esto?

Esas y otras preguntas seguirán apareciendo en nuestra mente. Pero no conseguiremos respuestas, y, aunque las tuviéramos, no habríamos avanzado nada para mejorar la situación. Por eso es recomendable aplicarse a la disciplina de apartarlas cada vez que aparezcan.

Sólo hay una pregunta que merece la pena responder, teniendo en cuenta que es muy probable que la respuesta correcta no coincida con la respuesta que más nos gustaría:

¿Qué puedo hacer

ahora para ayudarle?

Y DESPUÉS ¿QUÉ?

Las personas que padecen un trastorno de la personalidad suelen encontrar numerosas dificultades para desenvolverse adecuadamente en el ámbito social, laboral y familiar. Tanto la escasa tolerancia a las frustraciones, como la deficiente interrelación social dificultan el normal proceso de aprendizaje mediante el método de “prueba y error”.

Ante este hecho, la tendencia de muchos familiares se orienta a actuar como colchón protector, haciendo un poco de intermediarios entre los afectados y el mundo exterior, frecuentemente hostil.

De esta manera, se consolidan unos hábitos poco funcionales para la deseable autonomía de los afectados. En la misma medida en que perciben como normal que su familia se ocupe de protegerles de muchos avatares, o de minimizar las consecuencias de sus errores,  terminan acostumbrándose a no tener que preocuparse ellos mismos, lo que perpetúa su situación de vulnerabilidad.

Así los años van pasando, los familiares constatan que los avances que experimentan sus hijos o hermanos son muy lentos, y entonces aparece la terrible pregunta: “Y después ¿qué? ¿qué será de él cuando yo no esté aquí para ayudarle?”.

La respuesta es sencilla, aunque nada tranquilizadora: “después” ellos dependerán casi exclusivamente de sí mismos. Puede que entonces aprendan nuevas lecciones y vayan mejorando sus capacidades adaptativas. Y puede que el cambio producido por la desaparición del colchón protector sea demasiado brusco, y encuentren dificultades insalvables.

No resulta agradable asumir esta realidad. Pero la realidad siempre termina imponiéndose. La conclusión, pues, es evidente: cuanto antes propiciemos que adquieran su propia autonomía, mejor preparados se hallarán el día que tengan que desenvolverse ellos solos. Y dicho al revés: cuanto más les protejamos ahora, más echarán en falta esa protección cuando desaparezca. Tenemos que elegir: o les protegemos ahora, o propiciamos que ellos se protejan en el futuro.

EL TIEMPO

Uno de las dificultades que tienen que afrontar los familiares de afectados por los TP es adaptar su vida a un ritmo temporal diferente al considerado como normal.
En un momento dado se ven obligados a enfrentarse a la indiscutible realidad de que que sus hijos o hermanos presentan unas actitudes y comportamientos inapropiados, que les producen importantes disfunciones para adaptarse a su entorno familiar y social.
Cuando cabía esperar que alcanzaran un grado suficiente de madurez, autonomía y estabilidad, lo que ocurre es todo lo contrario: los familiares observan que a los 20, los 30 o los 40 años adoptan patrones de conducta inestables, erráticos, o inadaptados.
Surge la incógnita aterradora: ¿se trata de una situación transitoria o definitiva? ¿obedece a una crisis pasajera o a un estado permanente?
Si se trata de algo transitorio, bastaría con armarse de paciencia. Si fuera algo definitivo, sería preciso abordarlo con resignación.
Pero la respuesta no es concluyente. A veces parece transitorio y a veces duradero. A cada episodio crítico le sucede un periodo de mayor estabilidad, que vuelve a terminar en una nueva etapa conflictiva.
Y así van pasando las semanas, los meses y los años. En un desesperantemente lento devenir del tiempo. Hay que volver atrás, situarse en la época de la infancia de los afectados, y volver a tener paciencia, infinita paciencia. Hay que volver a empezar una compleja labor de reeducación, recurriendo a estímulos, a premios y a sanciones; aceptando que no basta con decir las cosas una vez, sino cien; y aprendiendo a convivir con unos hijos que a veces parecen adultos y a veces niños.
Las horas parecen días, las semanas meses, y los meses años. Pero el tiempo pasa a pasar de todo, y poco a poco, de manera apenas perceptible, van evolucionando, van mejorando, van haciéndose adultos completos. Sólo hace falta tener las suficientes paciencia y constancia para aguantar hasta el final.