Ubundu

Ubundu era un joven que vivía en una choza de una pequeña aldea africana, con su hermano mayor Bangoro. Era un muchacho tímido y apocado, y mostraba poco interés por seguir las costumbres de la tribu.
Su hermano mayor hacía todo lo posible para evitar que los demás miembros del poblado se dieran cuenta de que Ubundo era diferente. Salía muy temprano a cazar, y siempre volvía con dos piezas: la suya y la de Ubundu. Como Ubundo era poco diestro, Bangoro era el que se encargaba de hacer fuego, de despellejar las piezas cazadas, y de preparar las tortas de cereal de las que se alimentaban.
Ubundo pasaba los días sin tener ninguna ocupación, paseando por los alrededores de la aldea, o sentado en un rincón de la choza, sumido en sus pensamientos. Así pasaron muchos años sin que los vecinos de la aldea notaran nada especial en Ubundu.
Un día sonaron los tambores de alarma en todo el poblado. Una partida de guerreros irrumpieron entre grandes alaridos, incendiaron varias chozas, y se llevaron a algunos hombres y mujeres jóvenes para que
les sirvieran como esclavos. Ubundu se libró porque no se movió de su rincón en la choza, pero su hermano Bangoro fue hecho prisionero.
Entonces Ubundu quedó completamente desamparado. No sabía cazar ni preparar alimentos. No sabía hacer fuego ni reparar los desperfectos de la cabaña. Tampoco había aprendido las danzas rituales, ni sabía tomar parte en las ceremonias de la tribu.
El Consejo de la tribu, que creía que Ubundu era un joven como los demás, se reunió para decidir sobre su caso. Unos pensaban que Ubundo despreciaba sus costumbres. Otros que era un perezoso que quería vivir a su costa. Otros defendían que estaba ofendiendo gravemente a los dioses.
El Consejo decidió expulsar al joven del poblado, y Ubundu se perdió en la jungla, maldiciendo a su hermano por no haberle enseñado a valerse por sí mismo.

El balance anual

Una de las características de los trastornos de la personalidad es su largo recorrido. Sus efectos pueden comenzar a manifestarse al final de la adolescencia, y es habitual que persistan hasta bien entrada la edad adulta. Durante este prolongado periodo los afectados atraviesan innumerables etapas: a veces parece que experimentan avances, y una semana después todo indica que están retrocediendo, para a continuación estabilizarse, volver a mejorar, y volver a caer. Esta interminable montaña rusa produce en los familiares un efecto de “ducha escocesa” continuada, en el que se suceden momentos de preocupación, otros de alivio, seguidos de días de esperanzado optimismo, a los que suceden otros de oscuro abatimiento. Los familiares, muy pegados al día a día de los afectados, siguen milimétricamente esas subidas y bajadas, y reproducen en su ánimo los vaivenes del afectado. El final de año es el momento en que todo tipo de empresas y organismos hacen balance. Se estudian los datos y los resultados de los doce meses precedentes, se comparan con los del año anterior, y se establecen unos objetivos para el siguiente. Es también buen momento para que los familiares de un afectado de TP hagan lo propio. Es la ocasión para tomar distancia, y evaluar la situación, comparándola con la que había 365 días antes. Hacer esto con la mayor objetividad posible, alejando el enfoque del día de hoy, nos permitirá en la mayoría de los casos constatar que las cosas han mejorado en conjunto. Ese es el barómetro que puede indicarnos si estamos en el camino correcto. Es posible que nuestro familiar esté pasando un mal momento esta semana, pero lo que importa es ver si la totalidad del año ha sido mejor o peor que la totalidad del anterior. Si la respuesta es positiva, quizá podamos encarar 2013 con más optimismo, con más paciencia, y –sobre todo- con mayor confianza en que estamos haciendo lo correcto.

¿Lo estaré haciendo bien?

Son  muchos  los  motivos  que  tienen  los familiares de un afectado por el Trastorno de la  Personalidad  para  sentir  angustia.  Una  de las dudas que más frecuentemente surgen es 

la pregunta “¿Lo estaré haciendo bien?”. La  duda  es  razonable.  Generalmente,  las familias han recorrido un largo camino desde que  detectaron  por  primera  vez  que  algo  no iba  bien  en  su  hijo  o  hermano.  Un  camino jalonado      de      consultas      a      diversos profesionales,  de  altibajos  en  el  estado  del enfermo,  de  momentos  de  esperanza,  y  de otros de desánimo. A menudo, tras varios años de intentar sin éxito la “normalización” del afectado, aparece la   inquietud   de   que   quizá   no   se   estén haciendo  las  cosas  todo  lo  bien  que  podrían hacerse. Paradójicamente,    la    respuesta    a    esa pregunta  es  contradictoria.  Por  una  parte, habría  que  responder  “no”,  porque  nunca unos    padres    pueden    hacer    todo    a    la perfección,  y  desde  esa  óptica  siempre  se podría hacer mejor. Pero por otra parte la respuesta es “sí”. Un “sí”  rotundo  y  definitivo,  porque  nadie  puede hacer  más  de  lo  que  está  en  su  mano.  Los padres o hermanos no son –ni tienen por qué ser-  especialistas,  psiquiatras  o  psicólogos,  y nadie   les   ha   entregado   un   manual   de instrucciones  de  cómo  prevenir  o  manejar  la situación que padecen. Los  familiares  sólo  pueden  poner  cariño, voluntad,   esfuerzo   y   dedicación.   Pueden también      intentar      comprender,      obtener información,  recabar  apoyo,  y  armarse  de paciencia.  Pero  intentarlo  no  garantiza  que siempre  lo  vayan  a  conseguir,  porque  como en cualquier empresa humana, no siempre se logra todo lo que se intenta. El  mero  hecho  de  que  aparezca  la  duda “¿lo  estaré  haciendo  bien?”  significa  que  se está haciendo bien; que se está haciendo todo lo que se puede. Eso debería bastarnos, y no deberíamos  dejar  que  la  duda  se  hiciera  tan pesada que impidiera seguir ayudando. 

Adaptarse al medio

Como si no fuera suficiente la preocupación y la angustia que tienen que soportar los que tienen en su casa a alguien afectado por un TP,  el periodo que ahora comienza viene marcado por la incertidumbre y las dificultades derivadas de una grave crisis económica, que afecta a toda Europa y singularmente a España.
En cierta medida nos habíamos acostumbrado a esperar –o a exigir- del Estado soluciones para nuestros problemas, aunque con escasos resultados en el caso de los TP.
En esta situación no se trata ya de repetir la frase de J F Kennedy “No preguntes lo que tu país puede hacer por ti, sino lo que tú puedes hacer por tu país”, sino de preguntarnos qué podemos hacer por nosotros mismos y por nuestros familiares afectados de TP.
Es posible que a primera vista nos parezca que podemos hacer muy poco. Pero “poco” es bastante más que “nada”, y puede convertirse en “mucho” si unimos nuestras fuerzas. La falta de medios económicos puede suplirse con más imaginación, con más dedicación, con más esfuerzo, y con más apoyo mutuo.
Las cosas han cambiado –y más que van a cambiar-. Es un momento excelente para leer el librito “¿Quién se ha llevado mi queso? de Spencer Johnson, que recomiendo a todos.

Como apuntaba Charles Darwin, no sobreviven los más fuertes, sino los que mejor se adaptan al medio ambiente. Ese es nuestro reto  como individuos y como asociación: adaptarnos a un medio ambiente de
restricciones y escasez económica.

LA NATURALIDAD

El devenir cotidiano de una familia en la que un miembro padece un TP suele alejarse de los parámetros de convivencia considerados como “normales”. Silencios prolongados, explosiones de ira, acusaciones inculpatorias, amenazas, insultos, pasividad, incumplimiento de las normas, autolesiones, y determinadas conductas dan lugar a un clima familiar poco “natural”.

La familia se suele debatir entre la preocupación y la angustia: se observa atentamente la conducta del afectado, tratando de detectar signos de actitudes o comportamientos relacionadas con el TP, siempre dispuestos a intervenir para mitigar los efectos dañinos que puede tener sobre los enfermos.

En este escenario es fácil caer en la posición del “guarda jurado”, siempre pendientes del mínimo gesto del familiar con TP, bien para advertirle, para criticarle, o para oponerse a sus intenciones reales o presuntas.

No es de extrañar que el enfermo, al sentirse como una bacteria en un microscopio, intente eludir ese excesivo control, a veces ocultando sus pensamientos y sus actividades, y a veces rebelándose, incluso violentamente, contra sus familiares. Cuanto más se siente tratado como un sospechoso, como un niño de pocos años, o como un bicho raro, más probabilidades habrá de que termine actuando como tal.

Es muy importante que la familia evite crear ese círculo vicioso. Sin dejar de ocuparse del enfermo, se debe evitar que la vida familiar se convierta en una permanente situación excepcional. Hay que hablar con naturalidad al enfermo, otorgarle un margen de confianza, respetar sus momentos de silencio o de mal humor, bromear con él. En una palabra: quitarle dramatismo a la vida diaria, para no contribuir a que él perciba su vida como un drama.

Para ganar una batalla hay que disparar al enemigo cuando se le ve. No sirve de nada estar disparando continuamente a la oscuridad.

¿Qué sustituye al dinero?

Como cada año por estas fechas, se prepara la Asamblea General de la asociación. En ese acto se rinden cuentas a los afiliados, se aprueba el presupuesto del siguiente ejercicio, se renueva la composición de la Junta, y se debaten iniciativas y propuestas.
Es buen momento para recordar que una asociación como El Volcán no es un ente que “está ahí”, como un árbol silvestre que ha brotado de la tierra por su cuenta, y al que podemos acercarnos para cobijarnos en su sombra o para tomar algún fruto maduro.
El Volcán sólo existe porque hay unos socios que la forman. Los socios la crearon, los socios la mantienen viva, y no es nada sin esos socios.
Por eso es tan importante que todos los socios participen, al menos, en ese acto fundamental que es la Asamblea General. En unos momentos en que las ayudas públicas a organizaciones como la nuestra están en franca disminución, es indispensable suplirlos con otras riquezas. La imaginación, la tenacidad, la solidaridad, la cesión de un poco de nuestro tiempo libre, pueden resultar instrumentos mucho más potentes y eficaces que el simple dinero.
El dinero es la sangre para una empresa. Si dispone de él puede expandirse, crecer, conseguir sus objetivos. Pero El Volcán no es una empresa. Es una organización de personas que aman a otras personas. A sus hijos, a sus hermanos, a ese ser querido que ha tenido la mala fortuna de padecer un TP. No busca el beneficio económico, sino el beneficio de sus seres más queridos. Ninguna tarjeta de crédito puede suplir la participación activa de las personas.
En época de crisis todo el mundo se queja de la falta de dinero. No te quejes de que hay poco dinero. Haz algo más. Participa en el proceso electoral, aporta tu granito de ilusión, y asiste a la Asamblea General. El Volcán no es nada sin tu calor.

LA UNIÓN HACE LA FUERZA

La conocida sentencia popular que dice “la unión hace la fuerza” puede ser aplicada en casi cualquier circunstancia de la vida. La ta-rea de convivir con un afectado de TP, de hacer que esa convivencia no suponga un calvario, y de propiciar que el afectado vaya mejorando progresivamente, no es una ex-cepción. Habitualmente, son los padres y los hermanos del afectado los que tienen que asumir esa paciente –y a menudo frustrante- tarea. Por eso, cuanto más unidos estén todos ellos, más relajada será la convivencia, y más fir-mes los pasos de aquél hacia la salida del TP. Lamentablemente, a menudo el grueso del peso de esa labor recae sobre una sola per-sona: frecuentemente la madre. Esta persona se convierte así en la única “responsable” del hijo afectado. Busca información; acude a or-ganismos o asociaciones: aconseja al hijo en mil cuestiones; le acompaña al médico; vigila que no abandone el tratamiento; y trata de protegerle de sí mismo y de la incomprensión de los demás miembros de la familia. En no pocas ocasiones, esta gigantesca tarea rebasa ampliamente la capacidad de resisten-cia, y la persona cuidadora termina pagando un alto precio por su lucha en solitario, en tan-tos frentes simultáneos. Sería deseable que el resto de la familia se involucrara también activamente para trabajar todos ellos unidos hacia un objetivo común. Pero lo deseable no siempre coincide con lo real: y cuando esto ocurre, cabe preguntarse si hay algo que pueda hacer la persona cui-dadora para no sucumbir en el empeño ni abandonar a su suerte al hijo con TP. La solución no es sencilla, puesto que requie-re de la apertura de un nuevo frente de bata-lla: el de la obtención de la participación de todos los miembros de la familia. Sin embar-go, ese esfuerzo puede resultar muy rentable a largo plazo. El camino hacia la salida del TP es largo y plagado de obstáculos. Merece la pena perder unas semanas para lograr que el esfuerzo del resto del trayecto sea un esfuer-zo compartido.